La loi n° 2005-370 dite Léonetti du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, adoptée à l’unanimité par les parlementaires, a tenté de répondre aux attentes des patients et des professionnels de santé.
Elle fait suite au travail d’une mission parlementaire qui a entendu des représentants des différentes confessions religieuses, des philosophes, des usagers, des juristes, des professionnels de la santé, des bénévoles avant de proposer ce texte qui fait l’objet d’un consensus.
Rapport Léonetti « Respecter la vie, accepter la mort »
La loi « Léonetti » renforce les droits suivants :
L’expression de votre volonté
Au travers des différents dispositifs présentés dans les onglets précédents et suivants, en particulier la désignation de la personne de confiance et la rédaction de directives anticipées lorsque vous n’êtes plus en capacité d’exprimer votre volonté.
Le refus un traitement
Le recueil de votre consentement est obligatoire et votre droit de refuser des soins est réaffirmé par la loi Léonetti :
« Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment. » Article L.1111-4 du code de la santé publique
Si vous envisagez de limiter ou d’arrêter certains traitements, en raison des conséquences qu’ils induisent sur les conditions de votre fin de vie, le médecin doit alors vous informer des conséquences de votre choix afin que vous puissiez prendre une décision en toute connaissance de cause. Il vous demandera ensuite de reformuler votre décision après un délai de réflexion raisonnable de manière à s’assurer de la stabilité de votre décision.
Article 6 loi Léonetti (article L.1110-10 du code de la santé publique)
L’obstination déraisonnable
Il s’agit de la poursuite des traitements actifs alors que, en l’état des connaissances actuelles de la médecine, ils apparaissent inutiles ou encore que leur bénéfice, en terme de confort ou de qualité de vie, est disproportionné par rapport aux risques, aux désagréments, à la douleur ou à la souffrance morale qu’ils génèrent.
Article 1 Loi Léonetti (article L.1110-5 du code de la santé publique) : « Ces actes ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable. Lorsqu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris ».
Si vous êtes conscient, c’est à vous que revient cette évaluation. A l’issue des échanges que vous avez avec votre médecin, vous estimez ce qui vous paraît être acceptable ou non au regard de vos douleurs, de vos représentations culturelles, sociales …
Si vous êtes inconscient, c’est le médecin qui vous prend en charge qui réalise cette évaluation dans un cadre défini par la loi. (Article R4127-37 du code de la santé publique)
Les soins palliatifs
Les soins palliatifs sont délivrés à toute personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou en phase terminale. Ils reposent sur une prise en charge globale et ajustée à la personne malade dans l’objectif de soulager les symptômes physiques (douleur – troubles respiratoires, digestifs…) aussi bien que la souffrance psychique (angoisse, sentiment d’injustice, inquiétude pour l’avenir…) ou spirituelle (donner du sens à ce qui se vit, réassurance sur la dignité…) en tenant compte de la singularité et des aspirations de chacun. Ils ne remplacent pas les soins curatifs qui visent à guérir : ils viennent les compléter, puis s’y substituer.
Les soins palliatifs permettent aussi un accompagnement de l’entourage, soutiens essentiels pour le malade dont l’assistance mène parfois à l’épuisement physique et psychique. L’équipe pluridisciplinaire (médecin, psychologue, infirmière, assistant de service social) peut l‘ aider au niveau de l’organisation des soins, du partage des émotions, du repérage des limites…grâce à un soutien psychologique et social pendant l’accompagnement et après le décès.
Les soins palliatifs :
- sont instaurés lorsque le malade traverse une période critique, en complément et cohérence avec les soins curatifs ;
- puis prennent une place plus importante afin de sauvegarder la meilleure qualité de vie possible pour le malade et son entourage lorsque les soins curatifs deviennent impossibles.